(aggiornamento del 28 luglio 2017 ) Charlie Gard è morto. «Il nostro splendido bambino se n’è andato»: questo l’annuncio dato dai genitori del bambino britannico malato terminale di sindrome da deperimento mitocondriale che ha sollevato un dibattito mondiale. Lo riferisce il Daily Mail.

Ecco, quello che penso è che, alla fine, si resta davvero storditi. Dal destino del bambino Charlie Gard e dal rumore martellante sulla sua storia, difficile e dolorosa.

Sia chiaro, è tutto legittimo.

La scelta dei medici di staccare la spina a un bimbo malato di sindrome da deplezione del Dna mitocondriale (Sma) e condannato a sofferenze atroci.

La battaglia dei genitori Chris e Connie Gard affinché questo non avvenisse e poi la loro scelta di rinunciare all’azione legale per portare il figlio in America («Il tempo è scaduto, la terapia non può più avere successo»).

E la loro accusa: «Charlie ha aspettato con pazienza una cura. A causa del ritardo, quella finestra di opportunità è andata perduta».

E ancora, la richiesta all’Alta Corte di Londra di poter portare a casa Charlie, affinché muoia nella sua culla.

E l’opposizione dell’ospedale, il Great Ormond Street, perché il bimbo è collegato a un respiratore e il trasporto potrebbe essere troppo rischioso.

Sì, è tutto legittimo, ne sono convinta.

Anche se in fondo al cuore ho il desiderio di un po’ di silenzio, su questa storia. Per tentare di capire quello su cui da giorni mi interrogo senza trovare alcuna risposta.

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Poi oggi, non so bene come, sono finita sul blog di Elena Gandini, che è una giornalista come me. E ho letto la sua storia. E vorrei riuscire a riassumervela e invece non trovo le parole. Così uso le sue.

Elena, nel 2003, ha avuto un bambino, Lorenzo, malato della stessa malattia che ha colpito Charlie Gard.

«Perché parlo della Sma? Semplicemente perché la conosco meglio. Lorenzo è stato portato via a 24 giorni da questa malattia. Lorenzo che non si muoveva, nutrito col sondino, immobile. Tenuto in vita finché il suo corpo non ne avrebbe avuto forza. Ci hanno chiesto, nel caso di una crisi respiratoria, se avessimo voluto tracheotomizzarlo. No, la risposta è stata no. Niente accanimento terapeutico».

Ma chiunque pensi che solo i genitori possono prendere una tale decisione, è  nel torto.

«Ci sono momenti in cui non sai, non capisci, non vuoi capire. Hai davanti il tuo bambino. Daresti un rene, un pezzo di polmone, il fegato, se solo potessi farlo sopravvivere. E un egoismo di fondo che non ti permette di ragionare. Perché no, Charlie o Lorenzo, poco cambia il nome, non ce la faranno ad avere una vita.  Né subito, né dopo, né poi. Anche se non vuoi accettarlo. E non è questione di tempo: è questione di malattia, nemmeno di cuore. Il cuore può davvero poco in alcuni casi. La scienza non arriva a tutto, purtroppo. La sperimentazione nemmeno».

Elena racconta i 24 giorni in ospedale. Dove incontra medici senza cuore e medici con un cuore grande così, infermieri e genitori che quasi diventano tutti una famiglia, in un reparto

«dove ne vedi di ogni. Spine bifide, prematuri grandi quanto una tua mano, tumori, esofagi non completi… ».

Racconta che qualcuno le ha scritto che ha voluto spettacolarizzare un dolore personale. Se questo è stato, lo stesso vale per il genitori di Charlie:

«C’era bisogno di tutta questa pubblicità per arrivare a capire che il piccolo Charlie doveva volare via? Per lui, non per loro. Per il suo non essere un bambino, non per un egoismo che io stessa ho avuto con il mio Lorenzo.

Io Lorenzo, lo guardavo ogni giorno e pregavo Dio di lasciarmelo: anche così, anche con una vita di merda davanti per lui e per noi. 

Chiariamo, se Lorenzo avesse potuto vivere o fosse stato sottoposto ad accanimento terapeutico senza il mio consenso, gli avrei dato il massimo, anche se il massimo sarebbe stato massacrarsi dietro a un battito di ciglia per sapere se stava bene. Nulla di più. Lo avrei portato in capo al mondo, io che ho anche paura di volare. Ma quella non è vita. Non lo è. Per nessuno».

Lorenzo è nato l’8 dicembre.

«Era un bambino con gli occhi belli, sani, vispi, di quelli che parlano. E’ tipico dei bambini con Sma, con quelle malattie bastarde che ti massacrano il fisico ma non la mente. Il giorno di Natale l’infermiere si è preso la responsabilità (chiedendo il consenso al medico) di farmelo prendere in braccio.

Io avevo preparato la cameretta in quei 9 mesi, abbiamo chiesto anche noi di portalo a casa. Ma non avrebbe resistito due secondi senza ventilazione indotta: ci hanno provato a staccarlo, proprio non ce la faceva. Però ogni giorno ci sembrava che un ditino riuscisse a muoverlo, che avesse sorriso, che quel piedino fosse in posizione diversa. La mente umana ha tanta di quella speranza da vendere…».

Lorenzo è morto 24 giorni dopo.

«Siamo arrivati che Lorenzo aveva spiegato le sue meravigliose ali: era bellissimo senza tubi, acrocchi, fili e milioni di cose appese ovunque. Aveva il viso sereno, meravigliosamente sereno. Era bellissimo il mio bambino con la tutina nuova che gli avevo comprato e il gilerino che gli avevo fatto io a mano.

In questi giorni su Facebook ho letto questa cosa: “Addio piccolo Charlie: sei stato anche figlio mio”. No, Charlie non è proprio figlio di nessuno se non dei suoi genitori.

Tra pochi mesi tutti avranno dimenticato. Ognuno guarderà il suo bambino sano e proseguirà con la sua vita senza nemmeno più sapere chi è Charlie. O Lorenzo, o Matilde. Solo noi continueremo a convivere con quel dolore che ti spacca dentro ancora a distanza di anni.

Ogni santo giorno ci sono mamme e papà che lottano con la vita dei loro figli. Dai più minuscoli che sono lì, alla pediatria: dai cancri più bastardi, ai prematuri che purtroppo non ce la fanno. Alle malattie non curabili, a quelle che invece sì ma non saranno più gli stessi.

Fatevi una cultura prima di parlare e parlare.
E pensate a loro, alla sofferenza, ai sorrisi che mancano e a come saperli accompagnare dignitosamente.
E ora silenzio. Ora anche per me».

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Grazie a Elena, che mi ha permesso se non di capire (che forse davvero solo chi ci è passato può riuscirci) almeno di intuire cosa possa essere un’esperienza come la sua. E grazie per avermi consentito di riportare brani della sua testimonianza. Una testimonianza che vi invito a leggere nella sua interezza. La trovate cliccando qui, insieme alla foto di Elena e del suo bambino. Che io non pubblico, perché deve restare solo sua.